“临终关怀”在昆明已有14年的历史,然而知道昆明有个“关怀科”的人恐怕为数不多,懂得使用的人或许更少。
什么是临终关怀?复杂点说,就是对生存时间有限(6个月或更少)的患者提供护理,以减轻其生理痛苦和心理恐惧,其目的既不是治疗疾病或延长生命,也不是加速死亡,而是改善病人余寿的质量。简单点说,也就是让临终病人在有限的时光里,能够安详、舒适、有尊严地走过人生旅程的最后一站。
任何一个人,无论年轻时多么辉煌、多么荣耀,却无法回避一个事实:总有一天会慢慢变老,面对死亡。相关数据显示,截至2009年底,中国80岁以上老年人已达1900万,失能老人1036万,半失能老年人2123万。
“生如夏花之绚烂,死若秋叶之静美,点一盏心灯,让生命泊于安宁”。随着人口老龄化的加速,“临终关怀”这一概念逐渐步入人们的视野。呵护生命最后环节临终关怀,国际上有一个定义:针对身患绝症,生命只剩6个月或更少的病人进行适当的医疗、护理和服务,以使他们在余下的时间里获得尽可能好的生活质量。
目前,昆明市户籍老年人已超过80万人,占昆明市户籍人口的15%。加上到昆明安度晚年的非户籍老年人,共超过90万人。面对如此庞大的老年群体,我们迫切需要关注,临终关怀,在昆明是个什么情况。
印象 离天堂最近的地方
冬日,暖阳。吴井路291号,昆明市第三人民医院一号楼三楼。楼梯入口处的宣传栏上赫然写着“关怀科”三个大字,电梯门靠右边的墙上挂着一块牌匾,上面书写着“中国生命关怀协会会员”等字样。
“到过许多家医院,还是头一回听说‘关怀科’”。此话不仅出自病人家属之口,还有与记者一同前来的摄影记者。殊不知,这栋阳光可以照进走廊和病房的楼层,自从1996年6月起就取名“关怀科”,成为云南省成立最早且规模最大的临终关怀机构。
在这里,死亡是个避不开的话题。无论是医生还是病人家属,他们都告诉记者:“这里是离天堂最近的地方”。几乎每隔几天就会有人死亡,然后又会有新人住进来;再有人死去,就再有人住进来,循环下去。如同人生的最后一个驿站,一些人的生命在这里走到尽头。
由不得记者怀疑和诧异。上月28日,记者首次踏入医院关怀科时,临终病房“蓬莱阁”就进去了一位逝者。住院医师徐斌介绍,“蓬莱阁”一名取自人们对人间仙境的向往之意,专供临终病人入住,让病人与家属有一清净之处告别。徐医生说,由于入住的病人多数年事已高且身患疾病,一天之内有四五位病人去世的事情也很常见,“说不定在睡觉的过程中就走了。”
上月28日,记者前去病房探望了关怀科当时年纪最大的病人石滇英奶奶。已100岁的老人家病情主要是肺部感染,当时已经神志不清。医生询问“您家是哪里的”时,她摇头说“我也晓不得了”。据介绍,石奶奶是位孤寡老人,家住盘龙区报国街,三天前被80岁的表弟送到医院关怀科。家属的要求很简单,希望能让石奶奶活到元旦。届时,她领大的孙子将回昆明看望她。
令记者意想不到的是,上月31日记者再次前去关怀科时得知,石奶奶没有等到见孙子最后一面,在一天前已经去了天堂。当日,另一位病人又入住了“蓬莱阁”。医生告诉记者,“短短几天,又走了三位老人。”
初衷 让死亡变得更有尊严
除了“中国生命关怀协会会员”外,昆明市第三人民医院关怀科还有一个称号“昆明市姑息治疗中心”。主任医师马克的头衔很多,他是昆明市姑息治疗中心的主任,也是中国生命关怀协会的常务理事。最重要的一点是,他是医院关怀科的创始人,并于2000年主编了国内首部有关“临终关怀”的专著《姑息治疗学》。
马克医生是地道的昆明人,其名字却取得相当“外国化”。巧合的是,他的工作理念和思想也颇“外国化”。回顾14年前关怀科的创立,马医生坦承“主要是受了国外尤其是澳大利亚教授的影响”。原来,马医生最初是外科和急诊科的医生,后来“半路出家”,受西方国家临终关怀理念和实践的影响,致力于研究和发展中国临终关怀。
为什么要创立“关怀科”?马医生至今仍不忘14年前的初衷:让死亡变得更有尊严。在他看来,无论出生还是死亡,生命的每一个阶段都应受到尊重。临终关怀的目的,是要通过医学和心理上的关怀,提高人的生命质量,让人死得安详;此外,临终关怀不只是为了解放病人,还要解放家属,不能因为一位病人而过多影响家庭的其他成员,比如经济、心情等方面,提高家庭生活质量。
1996年6月,昆明市第三人民医院关怀科创立。创立时,设病床20张,医师3名,护士6名,护工4人。据马医生解释,在英语中,Palliative Care 、Hospice 、Terminal care这三个词一般情况下可以互用,翻译到中国既有“姑息治疗”之说,又有“临终关怀”之说。关怀科取名源自“Care”,希望以“关怀”的名义来诠释生命:医生愿意与病人及其亲属朋友一起,共度生命中的一个历程,获得一个有质量、有尊严而又有人性的完美结果。
治疗 临终关怀PK安乐死
在传统意义上,病人住院就是吃药治病。然而,在临终关怀的理念中,却与“医疗”这一名称的理解缺乏一致性。按最新的世界卫生组织定义,临终关怀首先是积极的医学行为,在目的和方法上与治愈为目的的医疗相区别,更关心病人及家属的感受,目的是用现代医疗技术和药物控制病人症状,提高生活质量。“我们认为,人的生活质量比生存时间更重要。”
2010年12月31日下午,在医院关怀科的医生办公室里,记者聆听到一位病人家属与医生的对话:
医生:“先要说明的是,来我们这个科室并不是为了治愈病人。”
家属:“这个我晓得,我妈她老人家那个病也治不好了。”
医生:“家属要做好心理准备。”
家属:“嗯,我们都有这个心理准备了,主要是现在没地方可去,放在你们这边还有人帮忙照看。”
记者随后采访得知,几乎每一位病人家属在将病人送到医院关怀科时,都做好了“他(她)随时都有可能死亡”的心理准备。作为一个开展姑息医学的专业机构,关怀科的定位是收治中晚期病人和肿瘤生物治疗反应不好的其他晚期病人。其中,患有肿瘤的病人占住院病人40%左右。据马医生回顾,14年来服务的病人超4000人次,其中年龄最大的病人达109岁,最小的才3岁,但总体以老人居多。随着人们对“优生优逝”这一意识的觉醒,病人日益增多。目前,科室床位增加到70张,收住病人人数日常在60人以上。
“姑息治疗不等于放弃治疗,更不等于安乐死。”马医生强调,尽管在希望减轻痛苦和满足病人要求舒适的权利方面,安乐死和临终关怀有一定的共同点,但目的则截然不同:临终关怀的目的是使生命有价值地存在,直到自然地结束;而安乐死则是因为生命看起来像是失去了价值,所以帮助走向死亡。据介绍,遵循姑息治疗的原则,关怀科同样重视医学和非医学的内容,主要采用肿瘤镇痛这一技术,注重融入人性、社会经济等多方面因素对医学行为的影响。
马医生坦承,在工作中他也曾遇到一些病人的恳求,恳求让他们尽快离开这个世界。“撇开极度的痛苦不谈,一个希望尽快死亡的请求也许是由许多因素引起的。”临终关怀的经验告诉马医生及他的同事们,由于有熟练的护理和良好的支持,许多病人经历了一个激烈的思想斗争,当时他们希望自杀,但随后又找到了活着的勇气和耐力。
困境 亟须建立专业学科
刚刚过去的半年里,马克医生非常忙碌。去年6月份承办国家继续医学教育项目“老年病及姑息医学研讨会”,10月份代表中国参加在美国旧金山市举行的“第三届全球姑息治疗及临终关怀研讨会”,12月份前往北京参加“中国临终关怀准入标准与规范化研究”科研报告。
在“第三届全球姑息治疗及临终关怀研讨会”上,马克医生作为中国代表发言,题目是“临终关怀在中国”,打破了许多人的主观臆想,菲律宾的代表当即表示“我们没想到中国也有临终关怀”。
据马医生介绍,目前我国的临终关怀机构主要包括:以老年护理为主的医疗机构,如松堂医院;肿瘤医院内部开展的部分姑息医学治疗,如镇痛;李嘉诚基金会开办的30多家宁养院,提供居家病人部分镇痛药物及家庭护理指导;部分等级较高的综合医院开办的姑息医学住院部,如华西四院和昆明市三院;上海的部分社区医院,在社区服务中心和家庭内部提供部分姑息治疗。
问题是,从一开始,一些专家将“临终关怀”的概念引入后没有建立学科和标准,而另一些专业则因自己的专业,不把姑息医学视为一个专门的学科,仅仅认为是为癌痛治疗的一种方法。结果导致:肿瘤医院大多把晚期肿瘤病人拒之门外;宁养院提供的资金只能应付部分病人的镇痛药;一些医疗资源不足的机构、想用低成本赚快钱的医院,把它变形为畸形的“护理院”,等等。
因此,马医生呼吁,要尽快建立专业学科标准。目前,他们正着手于完成“中国临终关怀服务准入标准与规范化研究”等重要项目,希望通过政府的层面来传达专业上的明确、政策上的清晰和工作上的规范。
同时,马医生坚持这样一种观点:姑息医学的医师要做哲学层面的医生,而不能成为纯技术的工匠。此外,社会责任感的匮乏也是目前中国临终关怀的困境之一。马医生举例告诉记者,前来关怀科的义工多为大学生和服务行业职员,思想新潮,但缺乏持续性。义工张大妈的子女曾经找到医院,将张大妈拉回家,理由是“你是有病,有力气多做点家务,跑来做什么义工?”
“草芥,还是宝贝?”这是马克医生在工作日志中写下的一句话。在长达14年的工作历程中,他目睹了关怀科病房里的冷暖人情,感慨万千。其中,部分家属对老年人的冷漠,让他唏嘘不已。恰恰是这种冷漠,也成为“临终关怀”事业前进的阻碍之一。
日志1:草芥or宝贝?——2010年7月27日,星期二,晴,18-25℃
办公室对面,徐斌医生正在和几个来咨询的病人家属谈话。
家属:我家那个老人,能不能一千元以内一个月?
医生:一个月的伙食费,现在200元的确不容易。况且病人生活不能自理,还要消耗很多卫生材料和护工的时间。
家属:我们也不容易,你看看现在孩子学钢琴、学舞、学英语,一个月七七八八也要一千多,你说照他这病还能活多久?
医生:从你提供的资料看,应该还有2-3个月。
家属:就是嘛,两三个月,每个月还要出一千多。
日志2:爱——2010年7月30日,星期五,有阵雨
奔瑟丽,一个40多岁的泰国妇女,瘦黑、文弱,非常有礼貌。我注意到她是因为每晚她都睡在关怀科公共区域的长条沙发上,从7月7日起一直如此。昆明夏秋的蚊子很多,我在家里都要用灭蚊片。
生病的是她老师张某,曾经在泰国教中文,脑中风后不能言语,生活不能自理。奔瑟丽整天都陪着老师,不断陪她说话,为她清洗、喂食、喂水。我一直想知道她对老师竭尽全力无微不至的关怀的真正原因,她提供的信息只有:她爱老师,钱以后可以赚,但老师以后不会再有。
这几天,那位躺在床上的老师除了笑,真的能讲一些话了。
个案扫描:95岁老人 享受3年“特别关怀”
在昆明市第三人民医院关怀科,95岁的老人施家儒,因享受“特别关怀”时间长达3年多,而被病人家属和医生护工津津乐道。由于施大爷因肺部感染、脑梗等疾病已经神志不清不能言语,记者只好等候家属到来采访。
上月31日下午3点,在护工张大妈结束了打扫卫生、喂吃苹果汁等活儿后,施大爷家的大女儿施惟璘拎着煲好的汤赶到医院。邻床的病人家属王大妈透露,施大爷家共有两儿四女,每天轮流着前来病房照料,听说三年来风雨无阻。
年过六旬的施惟璘告诉记者,最先母亲和父亲都住进了关怀科,为了方便照料,还特意安排在同一间病房。两年前母亲去世了,剩下父亲继续住在医院。之所以将父母送到关怀科住院,是因为“其他医院不愿收住那么久,留在家里又不方便打针。”此前,因为母亲生病,经常需要叫医生上门或是送到医院,兄弟姊妹们不仅白天要照顾,晚上也睡不好觉。然而,六个兄弟姊妹自身的身体状况也日渐堪忧,年龄最大的大哥已经70岁,最小的也有50岁。
“很庆幸有这么个地方。”施惟璘坦承,此前也是听朋友介绍才知道有个“关怀科”。两个月前父亲还能说话时曾说,“我要活到100岁”。施惟璘说,“我们就努力让您活到100岁甚至110岁。”在她看来,父亲没有像其他入住的老人那样去世得快,一方面与医院护工的精心照料有关,另一方面,也与家人无微不至的关怀有关。“有些人,将病人扔到医院就不管了。”
不过,听记者聊起上海部分社区也设立有“临终关怀”机构时,施惟璘顿时一脸的向往之情。她说,如果能在昆明的社区引入“临终关怀”,将会造福更多的老年人。比如,邻床的家属王大妈,就无需每天换乘两趟公交车赶到医院照顾老伴;斜对面病房的沙大爷,也不用担心做保安的儿子没空来探望他。
延伸阅读:临终关怀的历史
临终关怀作为一个名词,源于中世纪,是指为患病的朝圣者或者旅客修建的庇护所。现代临终关怀运动则将它引申为对垂死病人的一种照护,使病人有尊严地离去。
世界上第一所临终关怀医院克里斯多弗医院,由英国护士桑德斯于1967年创办。20世纪70年代后期,临终关怀传入美国,80年代后期被引入中国。“临终关怀”一词的正式应用,始于1988年天津医学院临终关怀研究中心的建立。
美国临终医院被广为接受
随着美国人口的日益老龄化和正规医院费用的日渐高涨,临终关怀医院正日益受到病人及家属的欢迎。临终关怀医院里的病人多身患绝症,不久于人世,其中70%的病人为癌症、艾滋病患者,并以老年人居多。在这里,他们可以拒绝治疗,可以要快餐店送外卖来,租录像带看,养宠物,会朋友,甚至可以在自己的病房里吸烟……美国第一家临终关怀医院建立于1974年,到1995年已有2510家。仅1998年,美国约有54万病人和家属接受了这种服务。现在,已经有越来越多的美国人坦然地面对着死亡的到来,在临终关怀医院里平静、快乐地度过生命中最后的日子。
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